Corazones azules: de un grupo en WhatsApp a una corporación sin ánimo de lucro dedicada al autismo

185 familias colombianas hacen parte de Corazones Azules, una corporación sin ánimo de lucro reunida en torno al Trastorno del Espectro Autista (TEA). ¿Qué es el autismo y por qué surgió esta organización? Una historia inspiradora y un llamado a la inclusión y al reconocimiento de las diferencias en Colombia.

Por Lina Ceballos

Desde diciembre de 2016, gracias al trabajo colaborativo y al uso de las nuevas tecnologías, los integrantes de Corazones Azules han logrado que se les reconozcan diferentes derechos a niños, niñas y jóvenes con autismo.

Considerado como un trastorno neurobiológico del desarrollo que suele aparecer durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital, el autismo se refleja en dificultades de interacción social, comunicación y conducta, así como en modos atípicos de aprendizaje y procesamiento de la información.

Frente a la falta de consciencia que existe sobre la necesidad de apoyo para las personas con autismo y sus familiares, los integrantes de Corazones Azules buscan, entre otros objetivos, educar a las familias sobre las metodologías aplicables en TEA, brindar apoyo emocional, ofrecer asesorías jurídicas gratuitas para reivindicar los derechos de esta población y actuar frente a la falta de atención de muchas EPS e incluso del sistema educativo.

Gracias a la voluntad de madres y padres de niños con TEA, así como de otros miembros de la comunidad que desean ayudar, esta corporación busca también tener incidencia en la política social, hacer una permanente visibilización del TEA y diseñar propuestas a nivel local, departamental y nacional.

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Algunas familias integrantes de Corazones azules. Fotos: cortesía

Conversamos con algunos de los integrantes de esta corporación para saber cómo ha sido su proceso de constitución y organización, información que pueda ser útil para otros grupos ciudadanos con iniciativas o inquietudes similares. Así es como este grupo de ciudadanos ha ido uniendo esfuerzos y trabajando en respuesta a las necesidades de esta población.

Primero: Nacimiento

Como una manera de apoyarse frente al diagnóstico reciente de sus hijos con TEA, la Corporación Corazones Azules nació en un chat grupal de WhatsApp un día en el que tres mamás se encontraron y quisieron compartir por ese medio sus experiencias y preguntas. Poco a poco, el grupo fue creciendo hasta que consideraron que era oportuno organizarse oficialmente.

“Las personas que nos fuimos diferenciando como líderes dentro del grupo vimos la necesidad de conformar una corporación que tuviera representación en una junta directiva, donde los miembros de la junta fuera elegidos por las mismas familias por votación”, cuenta Gladys, madre y actual secretaria voluntaria de la corporación.

En la primera asamblea, los integrantes nombraron a un presidente y a un vicepresidente. Además, conformaron algunas comisiones: educación, apoyo y jurídica. A la par de la fundación en términos legales, comenzaron a planear y a organizar programas que beneficiaran a las familias de hijos con autismo.

Segundo: Organización por medio de las TICs

David Jiménez Esteban, vicepresidente de la Corporación, es español y está casado con una colombiana. Su contribución, como él mismo lo dice, fue la creación de los estatutos que permitieron que esta organización fuera una estructura lo más transversal posible. Desde entonces se dedica, junto con Piedad, la presidenta, a motivar a los integrantes para que se cumplan la misión, visión y objetivos de la corporación.

A dos años y medio de fundación, los integrantes de Corazones Azules mantienen vigente el chat de WhatsApp, al que llaman Chat de Corporados. Allí, como cuenta David, se comparten alegrías y tristezas, se pide ayuda, se comparten ideas, se forma poco a poco. Él comenta que la estructura de esta organización se basa en las posibilidades de las TICs y en el hecho de que todos los miembros puedan ejercer su liderazgo.

“Muchas veces vemos cómo una mamá que está muy triste por un hecho determinado es inmediatamente ayudada por mucha gente en el chat”, explica David. Este es, por ejemplo, uno de los casos que suceden al interior de la corporación:

“Un día una mamá nos hizo un tremendo audio en el que nos contaba que ella no sacaba a su hijo de la casa. Las pocas veces que lo sacaba, la gente del barrio le decía que era mala madre porque el niño era un malcriado.
A esta mamá le recomendamos que abriera su corazón, que una sonrisa y una buena explicación hace que el miedo de la gente se disipe, que la ausencia de miedo es amor y que quien recibe amor, recibe por mil amores.
Esta señora fue cambiando de actitud y comenzó a hacer una campaña en su barrio sobre TEA: cada vez que alguien le hacía un mal comentario sobre su hijo, ella sonreía y enseñaba amablemente, siempre con cariño.
Pues bien, esta mamá ha logrado que todo el barrio se involucre con su hijo. Ahora, este niño va solo a mercar y todos le colaboran, y se ha logrado que este niño haya tenido una mejora en comunicación y sociabilización maravillosas.
Es decir, incidiendo sobre el entorno positivamente, esta madre ha logrado incidir también positivametne sobre su hijo. Y anécdotas similares hay muchísimas”.

A nivel personal, dice David, y aunque está viviendo actualmente en España, “muchas veces me acuesto a las tres o cuatro de la madrugada hablando con familias desesperadas que me llaman o me escriben, o atendiendo reuniones con voluntarios, o ayudando a organizar cosas. A veces me hacen llorar, otras reir, pero independientemente de mi estado, trato siempre de sacarles la sonrisa y la esperanza”.

Para David, “cada persona es como una neurona: recibe, procesa y envía información y actos ejecutivos. La corporación tiene este tipo de estructura mediante comisiones: Educación, Apoyo Emocional, Logística Actividades y Cultura, Jurídica, Médica, Comunicación y la Junta Directiva”. De allí que Corazones Azules tenga una manera de trabajar, en donde todos puedan ejercer su liderazgo, ideas, capacidades.

–La  junta directiva esta conformada por cinco personas: Presidente, Vicepresidente y tres personas más.
–Toda decisión se ejecuta por votación, es decir, no hay nadie que tenga más potestad que los demás.
–En las comisiones, ocurre lo mismo, toda idea se discute y se vota.
–La Junta Directiva tiene un papel de vigilancia sobre la persona jurídica y busca que toda idea cumpla con los estatutos.

“Esto genera un entorno de armonía. Para ello hay unos protocolos, que no son más que una serie de reglas para que todo sea ordenado”, aclara David.

Tercero: Sistema colaborativo

El siguiente protocolo, que se desarrolla en todas las comisiones de la Corporación, es lo que les permite aplicar un sistema colaborativo:

–Lluvia de ideas.
–Discusión de ideas. En este punto, pueden surgir ideas mejores de inmediato, se pueden unir varias ideas o mejorar las existentes.
–Votación de las ideas que se llevarán a cabo.
–Validación de la Junta Directiva. Este paso es necesario para revisar que todo se haga de acuerdo a los estatutos y a la ley. También se añaden valoraciones técnicas.
–Ejecución. En este punto, las personas de las comisiones que lo deseen, comienzan el diseño de la idea y posteriormente la ejecución. Para ello pueden solicitar la ayuda de otras comisiones y la junta directiva.

Con este procedimiento sencillo y básico se genera un orden suficiente, además, se le permite a cada persona que fluya en su capacidad. Los sistemas muy jerárquicos no ofrecen esta flexibilidad.

“Hay que comentar una regla básica –comenta David–. No se descarta ninguna idea. Toda idea por muy sencilla o alocada que sea, se tiene en cuenta. Si alguien que se comprometió finalmente no puede hacerla, no pasa nada, otro toma el relevo”.

Un reconocimiento a su labor

Por el trabajo que Corazones Azules viene realizando por los derechos de las personas con autismo en Medellín, el mismo año de su fundación –diciembre de 2016– el Concejo Municipal de la ciudad exaltó su labor, lo que llevó a sus integrantes a comprometerse aún más con su proyecto y a seguir trabajando de manera colaborativa y transversal para ampliar el impacto de sus objetivos.

David Jiménez, vicepresidente de la corporación, cuenta que este reconocimiento les dio “una pista sobre la importancia de lo que estamos haciendo como grupo, nos hizo creer más en nosotros mismos, seguir ayudando con ilusión y, lógicamente, nos hizo ponernos las pilas sobre nuestra gran responsabilidad social”.

Para quienes antes de ese reconocimiento no se daban cuenta de la dimensión y repercusión del trabajo que venían desarrollando, cuenta David, “este reconocimiento fue en gran medida un tirón de orejas, como si alguien nos dijera: Hey, despierten que esto va en serio y todavía hay mucho trabajo por hacer”,

Para Gladys –madre de Adara y secretaria de la corporación–, la unión, el esfuerzo y trabajo colaborativos han hecho que diferentes medios de comunicación pongan en sus agendas el tema del autismo. También han logrado que tengan en cuenta su voz en todos los programas de la Alcaldía de Medellín que están direccionados hacia las personas en situación de discapacidad.

Para David y todos los integrantes de esta corporación, las familias con niños con TEA tienen siempre el tiempo muy comprometido y están abiertas a que cualquier situación pueda ocurrir. Por eso, enfocados en el amor y la comprensión por las diferencias, en esta organización no se le exige a nadie que haga o deje de hacer algo. “Cada cual aporta su granito de arena a su manera”, concluye David.

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En actualidad, la Corporación Corazones Azules tiene sede en la ciudad de Medellín, Colombia, y en la ciudad de Portugalete, País Vasco.

Si deseas ayudar o ponerte en contacto con Corazones Azules, puedes escribirles a corazones.azules.info@gmail.com. Como respuesta, ellos te invitarán a llenar el formulario Talento Humano Azul y se pondrán en contacto contigo.

También puedes seguirlos en su página en Facebook o en su blog http://corporacion-corazones-azules.blogspot.com

Fotos: cortesía Corazones Azules.

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Escrito por

Periodista, dramaturgia y magíster en hermenéutica literaria que suele pintar. Lectora y actual estudiante de un doctorado en filosofía.

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