Pasos para transformar una tragedia en oportunidad. Lo que nos enseña Súper Santi para prevenir la Muerte Súbita Infantil (MSI)

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Siempre que nace un bebé, se recomienda acostarlo únicamente bocarriba, pues existe un alto riesgo de que, al dormir boca abajo o de lado, pueda sufrir Muerte Súbita Infantil. Según las estadísticas, a causa de este síndrome, en Colombia muere un bebé al día, y en Bogotá uno cada tres días.

Súper Santi es un niño de seis años. Un sobreviviente, como dice Paula Jaramillo, su mamá. Él es el símbolo de la campaña Sueño Seguro para la prevención de la Muerte Súbita Infantil en Colombia. La de su familia es una historia inspiradora que empezó después de que, a los tres meses de nacido, Santiago sufriera Muerte Súbita Infantil y, contrario a lo que indica el nombre, sobreviviera.

Para María Luisa Latorre, médico salubrista de la Universidad Nacional de Colombia y autora de Síndrome Infantil de Muerte Súbita: nuevos conceptos y una misma solución, a través de campañas masivas de comunicación se les podría evitar el sufrimiento a muchos padres y familias:

La falta de información sobre la magnitud del SIMS en Colombia ha hecho muy difícil convencer a los líderes en salud de la importancia de realizar estrategias para prevenir las muertes evitables por esta causa.

El caso de Santiago es especial. No sólo sobrevivió –hoy en día vive con una lesión neurológica severa de más del 95%–, sino que su familia ha transformado esta tragedia en una oportunidad para salvar la vida de otros bebés.

En Diario de Paz Colombia conversamos con Paula Jaramillo. Después de una entrevista sobre la historia de Súper Santi y sobre esta iniciativa que surgió a partir de su tragedia, compartimos con ustedes cinco pasos, o cinco lecciones, para convertir una tragedia en oportunidad. Este es el camino que, todavía hoy, le permite a la familia de Súper Santi hacer lo que para muchos sería imposible.

1. Decidir cómo vivir después de una tragedia: ¿darse por vencido o tomar la vida como una oportunidad para aprender y enseñar a otros?

Paula Jaramillo decidió creer en la vida como un camino, y en esa decisión la han acompañado e impulsado su esposo Jaime Andrés Salazar, sus dos hijos, abuelos y hermanos. Como comenta Paula:

Lo que comenzó en una tragedia, Santi ha logrado ir transformándolo en una oportunidad para entender que la felicidad no consiste en obtener lo que deseamos sino en amar con todo el alma lo que  tenemos.

En la voz de Paula, esto es lo que significa creer en el camino:

2. Dar el primer paso

Captura de pantalla 2017-09-14 a las 12.35.57 a.m.A través de un post en Facebook publicado el 12 de mayo de 2012, Paula y Andrés iniciaron una campaña masiva para que otros papás no vivieran la situación por la que ellos estaban pasando. Ellos querían evitar que más bebés murieran por falta de información sobre cómo prevenir la Muerte Súbita Infantil.

“Yo tenía el derecho de saber que a la hora de dormir Santi tenía que estar bocarriba”, escribe Paula en el sitio web Santi un milagro de vida, espacio que ellos mismos crearon para difundir las diferentes acciones que llevan a cabo desde hace seis años y por medio de la cual encuentran más aliados en la prevención de la Muerte Súbita Infantil. Allí dice:

No dudo que ustedes los médicos pediatras conocen a profundidad que es la Muerte Súbita del lactante, pero puedo asegurarles que nosotros los padres de familia no lo sabemos porque nadie nos lo ha dicho.

3. Constancia y persistencia

 

 

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Varias acciones sucedieron a partir de esa primera publicación y de la creación Fundación Santi, un milagro de vida. Paula comenta que, además de realizar campañas de prevención, lograron que en el año 2013 el gobierno nacional de Colombia incluyera de la ruta para la prevención  de esta situación dentro de la Estrategia de atención integral a la primera infancia a través de Cero a Siempre.

Fuimos asignados para  la construcción de la estrategia nacional de la campaña Sueño Seguro del Bebé, a dormir boca arriba. Luego de la creación de la campaña, en el 2015 realizamos la ejecución y divulgación.

De la misma manera, a lo largo de estos años la fundación ha cumplido varios hitos, como que la Sociedad Colombiana de Pediatría:

  1. Declarara oficialmente la Muerte Súbita Infantil como un problema de salud pública en Colombia.
  2. Conformara un grupo de trabajo para el estudio y la prevención de la Muerte Súbita Infantil
  3. Creara la campaña Sueño Seguro del Bebé, de la cual Santiago es la imagen.

4. Buscar soluciones reales a través de la innovación

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Para la familia de Santiago no fue suficiente con informar a otros padres cómo prevenir  la Muerte Súbita Infantil. Ellos quisieron ir mucho más allá, por eso crearon el primer moisés portátil ecológico de alta resistencia. Con esta solución buscan ayudar a bebés afectados por desastres naturales o de extrema pobreza.

Estos moisés, que las personas compran por 59 mil pesos colombianos, para luego ser donados, se entregan a brigadas de salud en poblaciones vulnerables.

Además, la familia decidió acompañar esto con otros implementos que hacen parte del Kit Sueño Seguro, como bodies educativos que tienen escrito “Este lado arriba”, de tal manera que los padres no olviden acostar a sus hijos boca arriba y no de lado o boca abajo, o una pijama talego “anti ahogo” que evita el uso de cobijas sueltas que puedan causar ahogo en los recién nacidos.

5. Convicción para lograr lo imposible

Durante la visita del Papa Francisco a Medellín el 9 de septiembre de 2017, Paula atravesó la multitud y traspasó los controles de seguridad hasta lograr que el Papa bendijera a su hijo. Su historia fue de inmediato difundida en varios medios de comunicación.

Ese mismo día, Paula decidió grabar la siguiente reflexión para que se compartiera por WhatsApp y así llevar su mensaje a más personas.

En la actualidad, La fundación Santi un milagro de vida ya comenzó el primer piloto con la entrega de Ecocunas a las mamás gestantes  y lactantes de la Comuna 3, 9 y 13 y de la Cárcel pedregal de Medellín que cumplen con los controles prenatales a término. Pequeñas acciones con las que esperan continuar transformando realidades.

Tutmbpuedes

Tú también puedes hacer parte de la campaña Sueño Seguro para la prevención de Muerte Súbita Infantil. Para contribuir a esta iniciativa puedes:

  • Seguir a la Fundación Santi un milagro de vida en Facebook y Twitter,  y empezar a difundir su mensaje.
  • Comprar una ecocuna o kit para un sueño seguro para regalar o donar, a través SuenoSeguro.com
  • Entregar cartón reciclado.

Aquí puede oír a Paula Jaramillo explicando en detalle estas acciones:

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